Η Κοινοβουλευτική Ομάδα του ΜέΡΑ25 καταθέτει ως αναφορά την επιστολή που δημοσίευσε η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.
Ειδικότερα η Ομοσπονδία αιτείται από το Υπουργείο Υγείας για τους χρόνιους πάσχοντες της θαλασσαιμικής κοινότητας τη λήψη μέτρων για την ενίσχυση της Εθελοντικής Αιμοδοσίας, την επαναξιολόγηση και την εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου για τη λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, τη συνταγογράφηση και αποζημίωση του τεστ για τον κορωνοιό, την ένταξη καινοτόμων θεραπειών και νέων φαρμάκων στο σύστημα υγείας, τη μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα και τα σκευάσματα της αρνητικής λίστας που απαιτούνται για τη θεραπεία των πασχόντων, τη διόρθωση της εκπροσώπησης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας στη σύνθεση της Επιτροπής Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ, την επαναδιατύπωση του εντύπου αιμοδοσίας και την αύξηση εξόδων μετακίνησης για μετάγγιση αίματος στους χρόνιους πάσχοντες.
Από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, η Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αιτείται την εναρμόνιση της νομοθεσίας για τη χορήγηση σύνταξης γήρατος στους χρόνιους πάσχοντες, την εξίσωση του ποσού της οικονομικής ενίσχυσης που λαμβάνουν οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με το ποσό που λαμβάνουν οι ασθενείς από Αιμορροφιλία,AIDS, και πρωτοπαθή (συγγενή) Ανοσοανεπάρκεια αντισωμάτων, τη συνέχιση της χορήγησης του συνολικού ετήσιου ποσού των δώρων Χριστουγέννων , Πάσχα και του επιδόματος αδείας, την κωδικοποίηση ICD10 της παραγράφου 1.2.3. του ΕΠΠΑ, τη συνταξιοδότηση των ασθενών που πάσχουν από Ενδιάμεση Θαλασσαιμία και
Αιμοσφαιρινοπάθεια H, τη διόρθωση του υπολογισμού της επικουρικής σύνταξης και την εναρμόνιση του Οργανισμού Γεωργικών Ασφαλίσεων (ΟΓΑ) με τις διατάξεις για την πλήρη συνταξιοδότηση και απονομή αναπηρικών συντάξεων. Η Ομοσπονδία αιτείται επίσης από το Υπουργείο Εσωτερικών την αύξηση των ημερών ειδικής άδειας στους χρόνιους πάσχοντες.
Τέλος από το Υπουργείο Παιδείας, την κατ’ εξαίρεση πρόσληψη των εκπαιδευτικών που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, τις μετακινήσεις των πασχόντων αναπληρωτών εκπαιδευτικών κοντά στον τόπο διαμονής τους, την εφαρμογή του Νόμου για την κατ’ εξαίρεση μετάθεση των μόνιμων εκπαιδευτικών, τη θεσμοθέτηση της άδειας 22 εργάσιμων ημερών για τους αναπληρωτές θαλασσαιμικούς εκπαιδευτικούς και τέλος, τη λήψη ειδικών μέτρων προστασίας για εκπαιδευτικούς, μαθητές και
φοιτητές με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από τον κορωνοιό.
Παρακαλούμε για την απάντηση και τις ενέργειές σας.
Αθήνα, 19/09/2022
Οι καταθέτοντες Βουλευτές
Γιάνης Βαρουφάκης
Μαρία Απατζίδη
Κρίτων Αρσένης
Κλέων Γρηγοριάδης
Γιώργος Λογιάδης
Φωτεινή Μπακαδήμα
Σοφία Σακοράφα
